V červenci 200 let od narození G. Mendela - vzácná onemocnění jsou převážně genetická - příležitost zvednout téma.

Vyjasnění pohledu na pacientské organizace - ČAVO považuje za zásadní účast pacientů, já a mí kolegové jsme hájili situace, kdy účast pacientů není možná (příklad Česká alzheimerovská společnost). Za Piráty argumentujeme tím, že návrh zákona (zejm. úprava par 39da) bude pro některé dlouholeté pac. organizace zásadně diskriminující.
Návrh také dává značný prostor Ministerstvu zdravotnictví určovat, kdo "je pacient" a neposkytuje záruku rovného postupu různým zdravotnickým organizacím ("...pokud je orgán veřejné moci přizve").
Negarantuje bohužel, že do významných věcí týkajících se životů, budou mluvit autentické pacientské organizace.

Na těchto obavách jsme se neshodli.

Za setkání a dlouhodobou práci ve prospěch pacientů děkuji!
https://www.vzacna-onemocneni.cz/