Neformální diskuse u piva ohledně situace v MČ Brno-jih.

Po vzájemném představení jsme zhodnotili situaci u nás na Jihu a vyjasnili si, že chceme kandidovat každý samostatně. Pak jsme se v teoretické rovině krátce pobavili o možných koalicích. Shodli jsme se, že naše MČ potřebuje změnu. Zbytek diskuse se pak točil především okolo plánované výstavby v Přízřenicích.

Ve čtvrtek 22. července 2021 mezi 15:00 - 17:30 hod. jsme se setkali s panem Radkem Šalomonem, který vystupoval jako předseda dozorčí rady akciové společnosti AD24. Setkali jsme se v restauraci Dejvická Sokolovna.

Schůzka se týkala nabídky možného umístění digitálních panelů do veřejného prostranství / informativního-reklamního systému pro obce, města, kraje, které poskytuje společnost AD24. Systém lze namodelovat dle požadavků klienta. Nicméně v základu propojuje informace ze systému IZS s lokálními periodiky a aktuálními požadavky.

Ze strany Vertex Pharmaceuticals a Blue Star Strategies LLC došlo k představení společnosti, strategie a produkční pipeline. Následoval popis situace s úhradou léčivého přípravku zaměřeného na léčbu cystické fibrózy skrze paragraf 16 zákona 48. Naše strana prezentovala stanovisko, že tento přístup hodnotí jako nesystematický a netransparentní (smlouva není veřejná), vnímáme však jako problém liknavost SÚKL a složitou byrokracii při registraci léčivých prostředků a rádi bychom tuto situaci změnili. Jako řešení však nevnímáme bypass standardních procesů. Poukázali jsme rovněž na nutnost hodnotit nákladovou efektivitu, zejména v současné době. Protistrana popisovala problematiku s hodnocení nákladové efektivity u orphan léčivých prostředků, následoval dotaz na náš postoj k novele zákona 48. Z naší strany došlo k popisu standardního legislativního procesu a problém s reprezentací v HTA procesu. Ze strany Vertex Pharmaceuticals následoval dotaz k budoucnosti zdravotní politiky ČR a popis jejich podpory výzkumu a inovací. Ve stručnosti jsme popsali naše programové teze týkající se této otázky, zdůraznili jsme zásadní oblasti transparentnosti a digitalizace. Poukázali jsme na to, že vnímáme budoucnost ČR jako země zaměřené na vědu, výzkum a inovace, tyto aktivity na území ČR tak vítáme.
Schůzku jsme vyhodnotili jako oboustranně přínosnou, spolu se zástupcem Velvyslanectví USA v Praze jsme se shodli na nutnosti zorganizovat společné setkání s dalšími inovativními farmaceutickými společnostmi o podpoře výzkumu a dalšího působení v ČR.

V červenci 200 let od narození G. Mendela - vzácná onemocnění jsou převážně genetická - příležitost zvednout téma.

Vyjasnění pohledu na pacientské organizace - ČAVO považuje za zásadní účast pacientů, já a mí kolegové jsme hájili situace, kdy účast pacientů není možná (příklad Česká alzheimerovská společnost). Za Piráty argumentujeme tím, že návrh zákona (zejm. úprava par 39da) bude pro některé dlouholeté pac. organizace zásadně diskriminující.
Návrh také dává značný prostor Ministerstvu zdravotnictví určovat, kdo "je pacient" a neposkytuje záruku rovného postupu různým zdravotnickým organizacím ("...pokud je orgán veřejné moci přizve").
Negarantuje bohužel, že do významných věcí týkajících se životů, budou mluvit autentické pacientské organizace.

Na těchto obavách jsme se neshodli.

Za setkání a dlouhodobou práci ve prospěch pacientů děkuji!
https://www.vzacna-onemocneni.cz/

Na schůzce byla diskutována situace na Blízkém východě a také současná hospodářská spolupráce mezi Českou republikou a Tureckem.
Jednalo se o seznamovací schůzku na žádost tureckého velvyslanectví v ČR.

Zdvořilostní seznamovací schůzka s novým velvyslancem Litevské republiky v ČR.
Probraná témata: bezpečnostní situace v Evropě, východní partnerství, předsednictví v EU.

Schůzka k bezpečnostním aspektům výstavby nového bloku JE Dukovany - před třetím čtením zákona o opatřeních k přechodu ČR k nízkouhlíkové energetice.

Poslanci Dana Balcarová a František Elfmark se 19. února zúčastnili online jednání s panem Tomášem Maříkem, tajemníkem městského úřadu v Říčanech. Předmětem schůzky byl zákon o odpadech, konkrétně problematika černých skládek.

Schůzka byla svolána za účelem získaní informací o plánovaných akci ze strany kraje na kterých bych ho se mohli podílet.
Na setkání zazněli z naši strany návrhy na online schůzi výboru MSK Kultury a žádost o zaslaní zkrácených verzi s žádostmi o dotace, pro vyhodnocení a vyjádření se kvalitněji na plánované schůzi, kde by měli být dotace schvalovány. Současně nám byl představen střednědobý a dlouhodobý záměr kraje prostřednictvím pana Curyla(náměstek pro Kulturu).
Martina vznesla dotaz na výbor pro menšiny, kterého je součástí a kterému předsedal právě v minulosti p. Curylo.
Obecně nám byla vyjádřena podpora.